Саркома: Survivor настоява за повече финансиране и ресурси за този рядък рак извън лечението му

основните точки

Защитници и оцелели от рядка група ракови заболявания призоваха за увеличаване на финансирането за клинични изпитвания.
В групата на саркомите има над 80 различни вида/диагнози.
Карциноидният тумор може да расте във всяка част на тялото и да засегне хора на всяка възраст.

Стефани Уебстър тичаше няколко километра, когато усети, че нещо не е наред.

Тя беше запален бегач и си спомня, че направи крачка и почувства остра болка в бедрото.

Не мислиш, че е сериозно.

Г-жа Уебстър си спомня инцидента, случил се преди повече от шест години: „Помислих си, че може да съм получила лека некомпетентна фрактура с бягане, защото тичах много.“

„Бях напълно изненадан, когато моят лекар ми каза резултатите от моите сканирания. Бях толкова шокиран.“

Г-жа Уебстър по-късно ще бъде диагностицирана с остеосаркома.

Какво е остеосаркома?

Състоянието принадлежи към група редки ракови заболявания, известни като саркоми, от които има повече от 80 вида. Може да се развие във всяка възраст във всяка част на тялото, включително кости или мускули.

Като студентка по медицина по това време г-жа Уебстър изучава ракови заболявания, но рядкостта на саркома и пътуването на пациента бяха нещо, върху което тя нямаше задълбочена представа, докато не се натъкна сама на това.

Първо дойдоха CT и MRI сканирания, след това биопсия. След шест седмици резултатите са видими.

„Тези шест седмици между тях бяха много трудни с чакане и незнание какво точно се случва“, каза тя.

По-малко от пет месеца живот

Г-жа Уебстър започва лечение, само за да открие, че ракът се е разпространил.

През 2018 г. тя имаше прогноза за по-малко от пет месеца и нейният онколог й каза, че няма да присъства на сватбата на сестра си.

Г-жа Уебстър не се отказа. Тя надхвърли стандартните възможности за лечение и с подкрепата на семейството и общността си финансира самонасочена имунотерапия, която обикновено се използва за лечение на меланом или рак на белия дроб.

„Без нея знам, че нямаше да съм тук днес“, каза Уебстър.

„Имунотерапията, която трябваше да финансираме сами, защото не беше предписана за моя тип рак. Освен това беше сравнително нова: пембролизумаб, който първоначално е най-популярен за рак на кожата, а сега се използва за много други видове рак.“

Г-жа Уебстър реагира на лечението, виждайки забележими резултати в рамките на един месец. Днес е ясно.

„Много съм щастлив, че получих неочакван положителен резултат от имунотерапията. Сега при моите образни сканирания нямам доказателства за заболяване.“

Колко рядък е саркомът в Австралия?

Около 1600 австралийци са диагностицирани със сарком на меките тъкани всяка година – това е около шест случая на 100 000 души.

Австралийското и новозеландското дружество по саркома (ANZSA) казва, че саркомът е най-опасният вид рак за млади хора на възраст до 30 години.

„Той всъщност представлява 20 процента от всички ракови заболявания при деца и 10 процента от всички ракови заболявания при подрастващите и младите възрастни“, каза главният изпълнителен директор на ANZSA д-р Денис Карузо пред SBS News.

Денис Карузо гледа към камерата и се усмихва на тази профилна снимка.

Д-р Денис Карузо казва, че фактът, че саркомът може да се появи във всяка част на тялото, прави повишаването на осведомеността за болестта предизвикателство. източник: доставени / Денис Карузо

„Рядкостта на саркома означава, че дори експерт по саркома може да види конкретен сарком само няколко пъти в кариерата си. Така че е много трудно да се знае коя е най-добрата практика.“

Месецът за информираност за саркома се отбелязва ежегодно през юли. Д-р Карузо каза, че целта на набирането на средства – от обществеността и правителствата – е да се съберат достатъчно пари за започване на клинични изпитвания за подобряване на възможностите за лечение.

„Ще можем да преместим нови терапии в клинични изпитания и след това да определим дали са приложими или не за саркоми“, каза д-р Карузо.

Лечението на саркома не се е променило от десетилетия

Г-жа Уебстър вече се интересуваше от онкология, но сега като лекар трета година, тя е по-решена да поддържа тази цел.

Тя също така би искала да види повече финансиране за изследвания за подобряване на резултатите на пациентите и нивата на преживяемост, които в момента са 70 процента.

„За остеосаркома все още използваме същия вид стандартно лечение, което се използва от 30 години“, каза тя.

„Надявам се, че хората, подложени на лечение за саркома, разполагат с необходимите ресурси и подкрепа, защото това е трудна диагноза.

Viktoria Petrova

Виктория Петрова е автор в PRKernel.com, където отразява актуални новини и теми от сферата на политиката, бизнеса, технологиите, спорта, развлеченията и начина на живот. Тя се стреми да представя информацията по ясен, точен и достъпен начин, като поставя акцент върху събитията и тенденциите, които имат значение за читателите. Работата ѝ е насочена към предоставяне на полезно съдържание, балансирано отразяване и истории, които помагат на аудиторията да бъде информирана за случващото се в България и по света.