Но тя има други притеснения, особено за двете си дъщери, на 7 и 12 години. Тя добави, че продължителна хоспитализация за генна терапия, последвана от месеци на възстановяване, би била трудна за тях.
„Те не са деца, но имат нужда от мен“, каза г-жа Поланко.
Пациентите питат кога е необходима генна терапия в хода на заболяването. Ако чакат твърде дълго, болестта може да доведе до инсулт или трайно увреждане на органи и кости. Но ако болестта е лека и овладяема, по-добре ли е да изчакаме? 33-годишният Андре Марсел Харис, който живее в Хюстън, реши, че чакането е най-добрият му вариант.
Той каза: „Аз не съм болен като много други.“ „В този момент генната терапия не е част от разговора.“
20-годишният Шемар Луис, който живее в Орландо, Флорида, има няколко опасения – потенциалните дългосрочни странични ефекти от генната терапия, разходите и продължилия месеци лечение и процес на възстановяване.
Въпреки това, сърповидната клетка беше голяма тежест. Той прекара години от ранните си тийнейджърски години, неспособен да ходи на училище, защото беше толкова болен – училището му дори изпрати учители в къщата му. Сега той е завършил гимназия и се интересува да се присъедини към армията, но след това е научил, че няма да бъде приет поради сърповидно-клетъчна анемия. С генна терапия той каза на майка си Карла Люис: „Ще мога да живея истински живота си“.
Но какъв ще бъде този живот?
Без болестта „пациентите не знаят кои са“, каза Теона Уулфорд, 31, пациент със сърповидно-клетъчна болест и защитник, която живее в Оуингс Милс, Мериленд. Тя каза, че мнозина се притесняват от „размяната на познат проблем – сърповидно-клетъчна клетка – за нещо друго и общ страх от неизвестното“.
„Тотален фен на Twitter. Нежно очарователен почитател на бекона. Сертифициран специалист по интернет.“
More Stories
Излезе нова точна карта на всичко във Вселената
Учен случайно открива най-стария мозък на всяко гръбначно: ScienceAlert
Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) предупреждават да не се използва етикетът за капки за очи, докато разследва смъртни случаи и инфекции в 11 щата.